L’endofibrose iliaque fait partie de ces pathologies sportives qui condamnent souvent ses victimes à de longues errances thérapeutiques tellement elle sont difficiles, d’abord à diagnostiquer et puis à guérir.

«C’est comme si ma jambe droite était celle d’un coureur professionnel et la gauche, celle d’un coureur amateur», expliquait le cycliste belge Viktor Verschaeve en mai 2023 lorsqu’il a annoncé qu’il mettait un terme à sa carrière professionnelle. Il était âgé de 24 ans seulement mais sortait de deux années de galère au cours desquelles il avait vu plus de médecins que ses collègues de l’équipe Lotto. Il s’était aussi fait opérer. Sans succès. La douleur résistait. Tout comme les épisodes de faiblesse musculaire.

L’endofibrose iliaque est particulièrement répandue dans cette profession. On estime qu’elles touchent 20% des coureurs environ de façon plus ou moins grave. Bien sûr, on a essayé d’identifier les profils à risque. On n’a rien trouvé sinon le fait de rouler beaucoup. La plupart des victimes d’endofibrose iliaque ont plus de 100.000 kilomètres dans les jambes et, lorsque ces coureurs diminuent les doses, en général, la pathologie disparaît elle aussi. Voilà pour les cyclistes. Pendant longtemps, on a cru qu’ils étaient les seuls concernés. Pas du tout! On retrouve ce syndrome dans d’autres disciplines. Notamment en course à pied.

Il y a quelques années, cette maladie a par exemple tourmenté la championne du monde de trail Blandine L’Hirondel. Elle est gynécologue dans le civil et donc plutôt au fait des avancées médicales. Cela ne l’a pas empêchée de passer par de grosses périodes de doute face à l’étrangeté des maux. «Voilà un an que je serre les dents avec cette douleur à la cuisse à chaque fois que je cours. Je suis dans l’inconnu. Mais là stop, je n’en peux plus», avait-elle déclaré juste avant son opération en avril 2022. Trois mois plus tard, elle reprenait la compétition et compte depuis lors plus d’une douzaine de victoires supplémentaires dans les épreuves les plus prestigieuses du circuit international, dont le Grand Raid de la Réunion (ou Diagonale des Fous) en octobre de l’année passée. Ce jourlà, elle avait aussi fini huitième au classement scratch. Excusez du peu!

Malheureusement, les choses ne se passent pas toujours aussi bien. Découvrez l’histoire de Donovan Christien (28 ans) qui faisait partie de l’équipe de France victorieuse des championnats du monde de cross à Turin en 2022 et à enchainé les consultations dans l’article complet du magazine Zatopek n°79. Vous y découvrirez aussi celle coureur genevois Julien Wanders (30 ans). Triple vainqueur de la Course de l’Escalade (de 2017 à 2019), qui, récemment, il a posté une photo de lui sur son lit d’hôpital avec une légende qui expliquait qu’après des années de flou, on lui avait diagnostiqué une endofibrose iliaque à lui aussi et qu’il avait opté pour l’opération. «Je suis vraiment excité de découvrir ce qui me sera possible de faire sans ce frein dans mes jambes.»

Attention rétrécissement

Le cycliste Verschaeve évoquait une différence de performance entre ses deux jambes: l’une de niveau amateur et l’autre professionnelle. Julien Wanders parle d’une sensation comparable au frein à main d’une voiture qu’on aurait oublié de desserrer. Sur le plan médical, le problème naît d’un rétrécissement de l’artère iliaque externe qui achemine le sang vers le membre inférieur. Normalement, cette artère est dotée d’une certaine souplesse qui lui permet de traverser le bassin et de conserver sa fonctionnalité en dépit des contraintes liées à nos mouvements. Lorsqu’on est assis, elle se retrouve en position pliée au niveau des hanches. Normalement, cela n’affecte pas son débit. Il est vrai que celui-ci est faible. Lorsqu’on est assis à sa table de travail, on n’a pas besoin d’envoyer beaucoup de sang dans les jambes. La situation est évidemment très différente lorsqu’on roule à vélo. Pendant des heures, les cyclistes doivent combiner pliure de l’artère et haut débit. Sous cette double contrainte, il arrive parfois que les parois se délabrent et constituent ce que l’on appelle une «sténose», c’est-à-dire un rétrécissement qui gêne le passage du sang. Les plus souvent, l’atteinte est unilatérale (85% des cas). Dans certains cas, les deux jambes sont touchées (15%). En course à pied, la pathologie est moins fréquente qu’en vélo du fait d’une position plus droite à l’effort. Mais cela ne suffit pas à écarter totalement le risque de pathologie, même si on a longtemps cru le contraire.

Cette ancienne croyance en une immunité des coureurs est d’ailleurs une des raisons de l’actuel problème de sous-diagnostic. Il faut dire que les symptômes sont peu spécifiques. On a parlé d’accès de faiblesse en cas d’effort intense. Mais cette sensation s’installe lentement et elle n’est pas facile à identifier clairement. Du moins au début. On peut effectivement croire à une simple phase de méforme. Ensuite, il arrive que d’autres signaux bizarres s’ajoutent aux premiers comme l’impression d’avoir les muscles de la jambe comprimés par un taping trop serré. Certaines personnes se plaignent de «jambes lourdes» ou même de «jambes mortes». Parfois, la douleur se déplace au niveau de l’abdomen dans une zone appelée mésentère, autour des intestins. Elle résulte de l’augmentation de la pression intra-abdominale due à la contraction des muscles qui cherchent à forcer le passage du sang dans l’artère rétrécie. Cette douleur peut survenir de façon brutale. Tout à coup, on se met à souffrir du ventre sans comprendre pourquoi. On songe à un problème intestinal. Nouvelles consultations. Nouveaux tests. L’incertitude peut durer des mois voire des années et les habituelles techniques d’imagerie médicale n’aident pas à poser le diagnostic. Ainsi, les examens par résonnance magnétique restent parfaitement normaux au début du processus puisque le rétrécissement de l’artère n’entraîne des effets négatifs qu’en cas d’effort intense.

Pour rendre un avis, les médecins doivent procéder par exclusion en passant en revue toutes les autres causes possibles de faiblesse musculaire pour les écarter ensuite les unes après les autres. Il leur faudra prêter aussi une grande attention à des signes cliniques spécifiques comme une relative froideur de la jambe ou une faiblesse de ses différents pouls (fémoral, poplité, tibial postérieur, dorsal du pied). Grâce à un appareil appelé oscillomètre, on peut aussi repérer une éventuelle diminution du flux sanguin. Mais cela reste sujet à caution. Seul l’angioscanner permet de rendre un verdict indiscutable. L’examen consiste à injecter un produit de contraste dans les artères afin de bien les visualiser et, par le biais d’une reconstruction en 3D, mettre le rétrécissement artériel en évidence. Du grand art!

Si la pathologie est difficile à identifier, que dire de sa prise en charge?

Envisageons deux cas de figure. Si la victime est un coureur dilettante, on pourra toujours lui conseiller de lever le pied. Faire moins de sorties ou des sorties moins longues. Ce faisant, on perd un peu de masse musculaire, ce qui, avec un peu de chance, devrait suffire pour libérer l’artère. Quelques exercices d’étirement de la hanche sont également d’un grand secours. Pour les compétiteurs, c’est plus embêtant. On ne peut pas décemment leur proposer d’être plus économes de leurs efforts. Dans ce cas, on n’a pas d’autre choix que de recourir à la chirurgie pour restaurer l’ancienne lumière artérielle. «L’opération consiste à ouvrir l’artère dans le sens de la longueur», explique Inge Fourneau, professeure de chirurgie vasculaire (Université de Leuven). «On enlève la membrane ou le morceau de callosité et on met à la place un morceau de veine de la jambe supérieure de sorte qu’elle reste ouverte. Par cet élargissement forcé, on fait en sorte que le problème ne se reproduise pas.» Aujourd’hui, cette technique est parfaitement décrite, évaluée, validée. Quant au résultat, il peut aller de l’échec total à une guérison définitive. Il reste une part, une très grosse part de loterie. Mais il ne faut pas se décourager. On se quitte avec le témoignage de l’une des meilleures cyclistes du monde, la Française Pauline Ferrand-Prévot. Elle a d’abord traîné les douleurs consécutives à une endofibrose iliaque pendant quatre ans avant d’être opérée une première fois en 2018 et une seconde fois en 2020 pour cause de récidive. Depuis lors, elle a repris le cours de sa carrière avec le succès que l’on connaît. Championne olympique et plusieurs fois championne du monde de VTT, elle compte aussi de superbes victoires sur la route comme Paris- Roubaix 2025 et, bien sûr, le Tour de France la même année.

Docteur Christian Daulouède

Découvrez l’article complet, plus détaillé et référencé dans le numéro 79 du magazine Zatopek